【Live Report】

筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー in 岐阜

5月12日(金) 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群 世界啓発デー in 岐阜
岐阜市にある「みんなの森 メディアコスモス」へ行ってきました
e0043720_12345180.jpg
原因不明の強い疲労感が続く、筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群という病気
この病気について関心と理解を深めてもらおうと
患者の方々でつくる団体「笑顔の花びら集めたい」が主催の啓発イベントに参加させていただきました
ご縁をつないでくださったのは、私のアーティスト写真を撮影してくださったスタジオミルクさん!
e0043720_12355025.jpg
病気についての説明コーナーや
実際どれくらいの疲労感を感じるのか体験するブース
また写真スタジオが無料でヘアメイク付の写真撮影をしてくれるブース(協力:スタジオミルク)や
啓発カラーを用いたネイルアートを体験できるコーナーなど
様々な催しがありました
e0043720_12350881.jpg
e0043720_12350599.jpg
e0043720_12351048.jpg
また、ステージでは筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の患者の方々の想いを知るトークセッションや
ご家族の方の考えを伝えるクイズなど、病気に対して理解が深まる内容でした

そんな中、私が何ができるんだろうと一瞬悩みましたが
このイベントに参加しているみなさんに音楽を通して寄り添いたいという想いで
歌わせていただきました
e0043720_12375210.jpg
(「笑顔の花びら集めたい」代表の塚本明里さんと)

演奏後にはたくさんの方から声をかけていただき感謝しています

3割の方が寝たきりというこの病気は、まだ国の難病指定にはなっておらず
行政による福祉支援が十分に受けられる体制ではありません
診察をしてもらえる医療機関も限られていたり
患者の方々は様々な困難を抱えておられます

このイベントをきっかけにこれからもお手伝いができればいいなと思います
そしてみなさんにも触れていただければ幸いです
e0043720_12344858.jpg


慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会【笑顔の花びら集めたい】












[PR]
by chappe-niconico | 2017-05-12 23:48 | 【Live Report】 | Comments(0)

シンガーソングライターChappeのオフィシャルブログです


by chappe-niconico
S M T W T F S
1 2 3 4 5 6
7 8 9 10 11 12 13
14 15 16 17 18 19 20
21 22 23 24 25 26 27
28 29 30 31